Fuente Hepato
Leído en el Partido Pirata de Brasil.
(*) Michael Crichton
The New York Times
Usted o alguien a quien usted ama podría morir debido a una patente genética que, para empezar, nunca debería haberse concedido. ¿Legítimo o improbable? Desgraciadamente, es un hecho demasiado real.
Las patentes genéticas usadas ahora detienen la investigación, impiden la comprobación médica y mantienen información vital lejos de usted y de su médico. Las patentes de genes retardan el camino de los avances médicos sobre enfermedades mortales. Y elevan los costos exorbitantemente: una prueba para cáncer de mama que podría hacerse por $1,000 cuesta ahora $3,000.
¿Por qué? Porque el poseedor de la patente del gen puede cobrar lo que le dé la gana, y eso es lo que hace. ¿Alguien podría hacer una prueba más barata? Claro, pero el poseedor de la patente bloquea la prueba de cualquier competidor. Posee el gen. Nadie más puede probarlo. De hecho, una persona no puede donar su propio gen del cáncer de mama ni siquiera a otro científico sin el consentimiento del poseedor. Un gen puede existir en su cuerpo, pero es ahora la propiedad privada.
Esta extraña situación ha llegado a suceder debido a un error por falta de financiación y escasez de personal en la agencia gubernamental. La Oficina de Patentes de Estados Unidos malinterpretó las decisiones Judiciales Supremas anteriores y, hace algunos años, empezaron. -con la sorpresa de todos, incluso la de los científicos que descifran el genoma-- a emitir las patentes sobre los genes.
Los humanos comparten principalmente los mismos genes. Genes que también se encuentran en otros animales. Nuestra composición genética representa la herencia común de toda la vida en tierra. No se puede patentar la nieve, el águila o la gravedad y no se deberían poder patentar tampoco los genes. Todavía hoy usted posee una quinta parte de sus genes privadamente.
Los resultados han sido desastrosos. Solemos imaginar que las patentes promueven la innovación, pero eso es porque la mayoría de las patentes se concede para las invenciones humanas. Los genes no son invenciones humanas, son rasgos del mundo natural. Como resultado, estas patentes pueden usarse para bloquear la innovación y golpean el cuidado del paciente.
Por ejemplo, la enfermedad de Canavan es un desorden hereditario que afecta a niños desde los 3 meses de vida; no pueden gatear ni caminar, sufren parálisis progresiva y mueren durante la adolescencia. Anteriormente no existía ningún test para decirles a los padres si estaban en riesgo de padecerlo. Familias que soportan la angustia de querer a estos niños implicaron a un investigador para identificar el gen y producir una prueba. Las familias con Canavan de todo el mundo donaron tejido y dinero para ayudar a la causa.
Cuando el gen se identificó en 1993, las familias consiguieron el compromiso de un hospital de Nueva York para ofrecer gratuitamente la prueba a cualquiera que lo solicitara. Pero el patrón del investigador, el Instituto de Investigación Infantil del Hospital de Miami, una vez patentado el gen, se negó a permitir la gratuidad de la prueba a cualquier proveedor de cuidados de salud. Los padres no creyeron que debieran patentarse los genes y se negaron a poner sus nombres en la patente. Por consiguiente, no tuvieron ningún control sobre el resultado.
Además, el dueño de un gen también puede, en algunos casos, poseer las mutaciones de ese gen y estas mutaciones pueden ser los marcadores de la enfermedad. Países que en realidad no tienen las patentes del gen ofrecen mejores pruebas genéticas que nosotros, porque cuando múltiples laboratorios están autorizados para hacer la comprobación, más mutaciones se descubren, elevando así la calidad de las pruebas.
Los defensores de las patentes genéticas defienden que el problema es como una tempestad en una tetera, y que las licencias patentes están prontamente disponibles a costo mínimo. Eso es absolutamente falso. El dueño del genoma de la Hepatitis C pide millones a los investigadores para estudiar esta enfermedad. No sorprende que la mayoría de los investigadores decidan estudiar algo menos caro.
Pero olvidemos los costos: ¿por qué las personas o compañías deben poseer una enfermedad antes que otros? No la inventaron. Todavía hoy, más de 20 enfermedades están en posesión privada, incluidas la gripe, la hemofilia y la hepatitis C. Y ya hemos mencionado que prueba genética para el cáncer de mama cueste $3,000. ¡Ah!, una más cosa: si se somete a la prueba, la compañía que posee la patente en el gen puede guardar su tejido e investigar en él sin pedir su permiso. ¿No le gusta?
La pura verdad es que ese patentes del gen no son benignas y nunca lo serán. Cuando el virus del SARS se estaba extendiendo por el globo, los investigadores médicos dudaron estudiarlo, debido a preocupaciones por la patente. No hay ninguna indicación más clara para demostrar que las patentes genéticas bloquean la innovación, inhiben la investigación y nos ponen a todos en el riesgo.
Ni su médico no puede obtener la información pertinente. Una medicación del asma sólo funciona en ciertos pacientes. Su fabricante ha suprimido incluso los esfuerzos para desarrollar pruebas genéticas que determinarían en quiénes funciona y en quiénes no. Las tales consideraciones comerciales interfieren con un gran sueño. Durante años nos hemos prometido la próxima era de medicina personalizada, medicina para satisfacer la composición particular de cada cuerpo. Las patentes del gen destruyen ese sueño. Afortunadamente, dos diputados quieren hacer beneficiar la idea del genoma humano descifrado y disponible a nosotros todos. El viernes pasado, Xavier Becerra, un Demócrata de California, y Dave Weldon, un Republicano de Florida, patrocinaron el Acto de Accesibilidad e Investigación del Genoma, con la idea de prohibir la práctica de patentar los genes encontrados en la naturaleza. El señor Becerra ha tenido el cuidado para decir que este proyecto no estorba la invención, sino que la promueve. Tiene razón. Este proyecto alimentará la innovación y nos devolverá nuestra herencia genética común. Merece nuestro apoyo.
(*) Michael Crichton es autor entre otros libros de "Next", su novela más reciente.
Traducción al español: Victoria Malvar
Una película interesante que trata sobre el tema de las patentes genéticas y otros es
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